Mleko dla dziesiątki – MIGAWKI
Brzydki lakier
Czas dłużył mi się niemiłosiernie. Połyskujące, beżowe kafelki na ścianach były jak lustra, które tylko odbijały moje troski. Minęła chyba godzina, a może znacznie mniej? Nikt nie przychodził do mnie z żadną, tak dla mnie wtedy upragnioną informacją. Znieczulenie podpajęczynówkowe powoli zaczynało mnie opuszczać, mogłam już delikatnie poruszyć palcami u stóp. Zauważyłam, że lakier na paznokciach, nie wyglądał już najlepiej. Chciałam, żeby w ten wyjątkowy dzień był czerwony. A był jakiś taki nijaki, chyba blado-niebieski…
Wyj w poduszkę
– Co się pani stało? Czemu pani płacze? Coś nie tak z dzidziusiem?… Może przyniosę pani coś na uspokojenie?- pielęgniarka chciała być dla mnie miła, chciała też dobrze wykonywać swoją pracę. Ale w tamtej chwili, ja chciałam ją tylko udusić, żeby już nic do mnie nie mówiła. Ją i również resztę osób, które znajdowały się w szpitalnej sali. Obolałe, ale szczęśliwe matki, które miały przy sobie swoje pulchne, różowiutkie i pomarszczone jeszcze noworodki, dumnych i nieporadnych młodych tatusiów, którzy bali się wziąć na ręce te malutkie zawiniątka i całą resztę osób odwiedzających, na którą składała się bezimienna masa ulepiona z babć, cioć, wujków i rodzeństwa… Łączyło ich jedno- radość wypisana na twarzy, bez cienia troski. Najchętniej wysłałabym ich wszystkich w kosmos… Ale zamiast tego, wyłam tylko bezgłośnie w poduszkę, żeby nie daj Boże nie usłyszeli mojego bólu.
W dzień święty nie rodzić
– Musi Pani zacząć odciągać mu swój pokarm- poinformował mnie oschle neonatolog z noworodkowego OIOMu, który robił poranny obchód. Jakieś 30 godzin po tym jak to się wszystko zaczęło, w końcu ktoś przyszedł do mnie z konkretną informacją o stanie zdrowia mojego dziecka. Dla mnie to było co najmniej 29h za późno. Nie jest najmądrzejszą rzeczą urodzenie wcześniaka przez cesarskie cięcie w niedzielę. W niedzielę, to się powinno odpoczywać i jeść rosół z rodziną, iść na spacer, do kościoła, do kina, na lody, pojechać nad wodę. A nie wymagać od obcych ludzi informacji o stanie zdrowia swojego dziecka.
Przeciąg
– Proszę mu zamknąć to okienko i go nie dotykać, bo się wychłodzi. On tam ma mieć stałą temperaturę, a Pani robi mu przeciąg. – powiedziała mi pielęgniarka podczas mojej pierwszej wizyty na noworodkowym OIOMie. Oglądanie wcześniaka przez szybkę, to często jedyne na co na początku mogą liczyć jego rodzice.
Znieczulica
Życie w inkubatorze rządzi się swoimi prawami i zaniepokojonym matkom nic do tego. Noworodkowy OIOM to nie miejsce na przywileje dla rodziców. Tutaj niepodzielnie króluje przepracowany i niedopłacony personel medyczny, który w sposób mechaniczny i rutynowy dba o to, żeby ten szpitalny mechanizm działał tak jak należy. Tu nie ma miejsca na sentymenty i współczucie. Praca, to praca. A po pracy każdy członek personelu chce wyjść do swoich rodzin, do swoich własnych dzieci.
Mleko dla dziesiątki
– Mleko dla dziesiątki- powiedziałam podając zaspanej pielęgniarce przez ledwo uchylone drzwi dwie małe, szklane 100ml buteleczki. Ci mali „powikłańce” w świadomości medyków nie mieli imion. Nosili za to numerki, które pozwalały ich sprawnie zidentyfikować. Amelka, Leonek, czy Franiu nikomu nic tu nie mówili. Mały człowiek był dla nich numerkiem, bo tak było prościej i bardziej fachowo.
To była trzecia w nocy. Takich trzecich w nocy było jeszcze kilka. Zgarbiona i zmęczona poczłapałam w stronę mojej sali. Na korytarzu panowała cisza i spokój, która zacznie stopniowo znikać około piątej nad ranem. Szpital śpi krótko i byle jak.
Każda kropla mojego życiodajnego płynu była jedzeniem, piciem, lekarstwem oraz obietnicą poprawy stanu zdrowia mojego wcześniaka. Zabawne i straszne to zarazem, że potrafiliśmy wysłać w kosmos małpę, psa i człowieka, szukamy śladów wody i życia na obcych planetach, a nie potrafimy do tej pory wyprodukować krwi i kobiecego mleka… Żałosne.
Szpitalny turkus
Na oddziałowym korytarzu zapanowało poruszenie. Jego środkiem jechał wyjąco- pikający inkubatorek do transportowania wcześniaków i innych małych powikłańców z sali operacyjnej (porodowej) na noworodkowy OIOM. Jego górna, przezroczysta część była przesłonięta prześcieradłem w kolorze szpitalnego turkusu. Zawsze ich tak przewozili, żeby w środku nowego domku było w miarę ciemno. Tak jak w brzuchu u mamy.
– Wiozą kolejnego… – powiedziałam w duchu sama do siebie, bo tu na nikim nie robiło to już wrażenia. Ciekawe, który to był tydzień, co się stało, w jakim jest stanie, czy będzie oddychał sam, czy będzie miał wylewy, jak czuje się jego mama?… Inkubatorek był już na końcu korytarza. Za chwilę zniknął za masywnymi drzwiami noworodkowego OIOMu. Właśnie zaczęła się dla tego malucha walka o życie, o zdrowie, o normalność.
Gdy doktor jest na urlopie
Gabinet pediatry w naszej osiedlowej przychodni opuściłam z bukietem skierowań do różnych lekarzy specjalistów, którzy mieli nas dalej poprowadzić w tej nierównej walce o zdrowie. Umówienie wszystkich koniecznych wizyt zajęło mi jakieś dwa tygodnie. Dowiedziałam się w tym czasie, że telefony w przychodniach nie są po to, aby je odbierać, że rejestratorki medyczne będą walczyć jak lwice, żeby nie dopisać do listy kolejnego pacjenta tylko dlatego, że do skierowania wkradł się jakiś błąd, że jak kogoś ważnego w przychodni nie ma, bo poszedł na urlop, to go po prostu nie ma i już („I proszę sobie zadzwonić jak już doktor z urlopu wróci, czyli za jakieś dwa tygodnie”). Dostępność terminów dla małych pacjentów można za to określić jednym słowem- porażka.
***
Wcześniak to noworodek urodzony przedwcześnie, taki który przyszedł na świat przed skończonym 37 tygodniem ciąży. W Polsce co roku rodzi się około 30 tysięcy wcześniaków, a około 1 na 10 urodzonych dzieci jest wcześniakiem.
Wcześniak wcześniakowi nie jest równy. W zależności od tego, w którym tygodniu ciąży (tc) dziecko przyszło na świat może być skrajnym, umiarkowanym lub późnym wcześniakiem. O ekstremalnej skrajności wcześniaków można mówić w przypadku dzieci, które urodziły się z bardzo niską masą urodzeniową, czyli taką poniżej 1000g oraz około 22-23 tc, czyli na granicy przeżywalności. Rozwój medycyny, a w szczególności tej jej gałęzi, która zajmuje się noworodkami, czyli neonatologii, sprawnie przesunął granicę przeżywalności wcześniaków. Najmniejsze dzieci, które neonatolodzy „wyprowadzili na prostą” ważyły około 600g i przychodziły na świat w okolicy 21 tc!
Jeśli ciężko Wam sobie wyobrazić jak mały jest to człowiek, to pomyślcie, że na Waszej dłoni leży wiewiórka albo dwie paczuszki chusteczek higienicznych…
Jednak to nie tylko masa urodzeniowa decyduje o przeżywalności skrajnych wcześniaków, ale przede wszystkim dojrzałość, a raczej stopień w jakim zdołały rozwinąć się ich narządy i układy.
Pomimo starań nauki, to nadal brzuch mamy pozostaje tym najlepszym z możliwych środowisk, które gwarantuje płodowi harmonijny i pełny rozwój. Dlatego każdy dzień, każdy tydzień życia płodowego jest na wagę złota. To jest to o co walczą ginekolodzy na oddziałach patologii ciąży. Jeśli z określonych powodów medycznych nie uda się donosić ciąży do końca, to wtedy pałeczkę przejmują neonatolodzy i cały sztab specjalistów.
Wcześniak to nie jest po prostu bardzo małe dziecko, które musi sobie posiedzieć trochę dłużej w inkubatorze. To dziecko, które od pierwszych sekund poza macicą ma już w życiu pod górkę. Ci mali wojownicy narażeni są na szereg niewydolności narządów i układów, które nie miały wystarczająco dużo czasu, żeby się odpowiednio wykształcić. Niestety natura nie czuje człowieczej presji czasu. Ciąża ludzka nie bez powodu powinna trwać 40 tygodni. Przez te 40 tygodni każda komórka w ciele dziecka ma szansę rozwinąć się tak jak powinna. Przy narodzinach w dwudziestym którymś tam tc takiej szansy nie ma.
To z czym najczęściej mierzą się wcześniaki to: niewydolność układu oddechowego, zespół zaburzeń oddychania czy bezdech wcześniaczym. Niedojrzały układ pokarmowy to kolejne wyzwanie dla dziecka i lekarzy. Do tego dojść może jeszcze niewydolność układu krążenia, niedojrzałość układu krwiotwórczego, nerwowego, w tym m.in. wylewy śródczaszkowe, powikłania okulistyczne, np. retinopatia wcześniacza, czy niedojrzałość układu odpornościowego. Nawet zwykła infekcja, która dla donoszonego zdrowego noworodka jest niegroźna, dla wcześniaka może być tą ostatnią…
Nie ma dwóch takich samych wcześniaków. Każdy z nich to indywidualny pacjent oddziału neonatologii, osobny przypadek, który wymaga nie tylko starannej i holistycznej opieki, ale przede wszystkim czasu. Dziecku trzeba dać czas, żeby zebrało się w sobie i doszło do siebie, i żadne pobożne życzenia oraz modlitwy tego nie zmienią. Wcześniaki pozostają w szpitalu tak długo, jak długo wymaga tego ich stan zdrowia. Może to być tydzień, ale może być i miesiąc, dwa, trzy…
Czas, w którym rodzice oglądają swoje dziecko tylko na „widzeniu” jest bardzo przygnębiający i obciążający psychicznie, bo przecież nie tak to wszystko miało wyglądać… Miały być wspólne spacery, odwiedziny dziadków, gratulacje od znajomych i sąsiadów, a tymczasem do szpitala trzeba przyjeżdżać dwa razy dziennie, żeby dowieźć odciągnięty pokarm i potrzebne maluchowi rzeczy. Łóżeczko w domu nadal stoi puste…
***
Byłam gotowa na macierzyństwo, ale nie byłam przygotowana na wcześniaka. Na to nigdy żaden rodzic nie jest przygotowany, nawet jeśli ciąża nie przebiega wzorcowo i wszyscy wiedzą, że coś może pójść nie tak. Dzień narodzin dziecka powinien być radosnym wydarzeniem. Niestety nie zawsze tak jest. Miejsce radości zajmują kotłujące się w głowie pytania- dlaczego tak się stało, co było ze mną nie tak, czy można było temu jakoś zapobiec? Do tego dochodzi miażdżące poczucie winy, strach i niepewność podsycane brakiem konkretnych informacji ze strony lekarzy, psychiczny oraz fizyczny ból. Żadna matka nie chce zobaczyć po raz pierwszy swojego noworodka na zdjęciach w telefonie męża/partnera, żadna nie chce czekać na pierwszy możliwy kontakt ponad dobę albo i dłużej, żadna nie chce stanąć w końcu nad inkubatorem otoczonym całą tą maszynerią, która kontroluje i wspiera czynności życiowe.
***
Wstałam z wózka inwalidzkiego, którym mąż przywiózł mnie pod sam inkubator na oddział neonatologiczny. Byłąm zbyt słaba, żeby dojść tam o własnych siłach. Pochyliłam się nad tym małym człowiekiem, który powinien we mnie mieszkać jeszcze przez kilka tygodni. Wyobrażałam sobie właśnie ten moment od chwili, w której lekarze zadecydowali o natychmiastowej terminacji ciąży. Jakie to moje dziecko będzie? Obiegowa opinia mówi o tym, że matkę zalewa fala miłości, gdy po raz pierwszy patrzy na nie, że przepełnia ją szczęście, że w jednej sekundzie zjawia się impuls, odpowiedzialny za tą bezwarunkową miłość, że jest to przeżycie niemal mistyczne. Nic takiego wtedy się nie wydarzyło. Nic takiego nie poczułam. Absolutnie nic. Jedyne co do mnie w tamtej chwili przyszło to uczucie niewyobrażalnej pustki. Tą pustkę dość szybko zaczęły wypełniać ból, żal, gniew, smutek, rozczarowanie i poczucie bezsilności.
Noworodek jest jak przysłowiowe kupowanie kota w worku. Za to wcześniaczy noworodek to jak kupowanie tuzina takich worków. Nie wiadomo co jest w środku i co przyniesie czas. Wiem, że mój „egzemplarz” mógł mieć większe problemy na starcie, ale wiem też, że mógł mieć mniejsze albo nie mieć ich wcale. Żeby trzymać się faktów medycznych, a nie wspomnień i zbudowanych na nich emocji wracam czasem do karty informacyjnej z leczenia szpitalnego mojego małego powikłańca. Na pierwszej stronie czytam: „6-7/10 w skali Apgar, waga 2680g, 34hbd, niewydolność oddechowa, wrodzone zapalenie płuc, dokomorowy krwotok drugiego stopnia (czaszka/śródmózgowie), żółtaczka wcześniacza. Zastosowane procedury medyczne: gazometria krwi tętniczej, całkowite i częściowe żywienie pozajelitowe, podanie antybiotyku dożylnie we wlewie, ciągłe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych (CPAP), tlenoterapia, fototerapia, echoencefalografia, USG brzucha, RTG przyłóżkowe”. Całkiem tego sporo jak na nowego człowieka, co? A to był przecież dopiero sam początek naszych wspólnych przygód w walce o zdrowie.
Czy chciałabym przekazać coś innym, świeżym rodzicom wcześniaków z perspektywy naszych czterech lat? Na pewno to, żeby dali dziecku czas, dużo czasu, tyle ile go potrzebuje, żeby doszło do siebie, w swoim tempie. Nie ma magicznej tabletki na wcześniactwo. Ważne jest też to, żeby rodzice pozwolili sobie samym na każdy rodzaj emocji, żeby przepracowali własne lęki, żeby nie bali się o nich rozmawiać z otoczeniem, ani nie wstydzili się szukać pomocy u specjalisty (psychologa, psychoterapeuty etc.), jeśli tego potrzebują. Żeby w tym wszystkim nie zapomnieli również o zwykłym życiu, które przecież nadal toczy się gdzieś obok.
Wcześniactwo nie tylko często niesie ze sobą zagrożenie kalectwa czy upośledzeń, ale również “okalecza” rodziny małych wojowników, zostawia w nich ślad na całe życie. Bo wcześniactwo to wspólna sprawa całej rodziny.
***
Pierwszy rok był najtrudniejszy. Żyliśmy praktycznie pod grafik pracy lekarzy specjalistów, rehabilitantów i badań kontrolnych. W tzw. międzyczasie, żeby od tego wszystkiego nie zwariować, wyskoczyliśmy parę razy tu i tam. Podróże okazały się być fantastyczną odskocznią. Naszemu wcześniakowi też się na szczęście spodobało;).
Rebeka von Jurgen
*Jeśli spodobał Ci się ten wpis, to zostaw po sobie ślad w komentarzu, udostępnij go znajomym, skomentuj post lub kliknij serduszko na Instagramie albo lajka Facebook’u.
Chcesz być na bieżąco z nowymi wpisami? Zapisz się na newsletter!
Zaobserwuj mnie na Instagramie, gdzie regularnie dodaję zdjęcia i story z naszych kolejnych wypraw:)
No na co jeszcze czekasz;)?…
